दुर्लभ रोग दिवस वैश्विक आन्दोलन में शामिल हुए ऑस्ट्रेलियाई स्वास्थ्य समर्थक

दुर्लभ रोगों को हराने वाले योद्धाओं का सम्‍मान

दुर्लभ रोग दिवस - रविवार 28 फरवरी के लिए जागरूकता बढ़ाने के वैश्विक आन्दोलन में शामिल हुए ऑस्ट्रेलियाई स्वास्थ्य समर्थक
 
शनिवार, 27 फरवरी, 2021 सिडनी, ऑस्ट्रेलिया:
दुर्लभ रोगों से पीड़ित समुदाय को सशक्त करने के ध्येय के साथ इल्युमिना ने आज चिकित्सीय अनुसन्धानकर्ताओं और परिवारों के साथ साझेदारी की, जिसका उद्देश्य जीनोमिक अनुक्रमण (सीक्वेंसिंग) का महत्व बताना और पूरे विश्व में किसी-न-किसी दुर्लभ रोग के साथ जीने वाले 300 मिलियन लोगों के बारे में दुनिया को बताना था।

दुर्लभ रोग दिवस (रेयर डिजीज डे) एक वार्षिक आयोजन है जो दुर्लभ रोग से पीड़ित लोगों के लिए निदान, उपचार, स्वास्थ्य, सामाजिक देखभाल और अवसर की न्यायोचित सुलभता की दिशा में काम करता है। ऑस्ट्रेलिया में लगभग 2 मिलियन लोग दुर्लभ रोग के साथ जी रहे हैं, जिनमें 400,000 बच्चे हैं।

प्रभावित लोगों में से अनेक लोग अपनी अवस्था के बारे में नहीं जानते और निदान के बगैर परिवार अक्सर अनिश्चय की स्थिति का शिकार हो जाते हैं। अनेक लोग तो स्थिति का कारण जानने में ही औसतन 7 साल गँवा देते हैं।1

दुर्लभ रोग से पीड़ित एक बच्चे की ऑस्ट्रेलियाई माँ, मारी डाल्टन ने कहा कि, “कारण पता करने में वर्षों बीतने के बाद कम-से-कम उस रोग का नाम पता चलने का जो सुकून है,  उसे शब्दों में व्यक्त नहीं किया जा सकता। निदान से न केवल रोग का पता चलता है, बल्कि इससे आगे सही मदद और स्वास्थ्य की देखभाल थी सुलभ हो सकती है।”

सुश्री डाल्टन ने आगे यह भी कहा कि, “निदान का पता चल जाने से हमारे परिवार को समान अनुभव वाले अन्य लोगों से जुड़ने की क्षमता प्राप्त हुई। संघर्ष या अनिश्चितता की अवधि में इन समुदायों से बहुमूल्य सहारा मिलता है।”

लगभग 7,000 अलग-अलग प्रकार के दुर्लभ रोग हैं जो दीर्घकालिक, प्रगतिशील, क्षयकारक, निरोगकारी और अक्सर प्राणघातक होते हैं।

रेयर वॉइसेस ऑस्ट्रेलिया के सीईओ, निकोल मिलिस ने कहा कि, “दुर्लभ रोगों की पहचान के लिए जीन परीक्षण एवं पूर्ण-जीनोम अनुक्रमण अत्यंत महत्वपूर्ण हैं।”

सुश्री मिलिस ने आगे यह भी कहा कि, “जीनोमिक परीक्षण जैसे विशिष्ट नैदानिक सहायता की व्यापक सुलभता सुनिश्चित करना आवश्यक है क्योंकि ऐसा करने से ही समय रहते सटीक निदान सुनिश्चित हो सकता है, जो दुर्लभ रोगों के लिए राष्ट्रीय रणनैतिक कार्य योजना की प्राथमिकता है। भविष्य में दुर्लभ रोगों के प्रबंधन में जीनोमिक डेटा और आवश्यकतानुसार विशिष्ट उपचार के विकास की गहरी परख का प्रयोग करके सटीक औषधि की भी मुख्य भूमिका होगी।“

विश्व के कुल अनुक्रमण डेटा के 90% से अधिक मामलों के जीनोमिक परीक्षण और अनुक्रमण में इल्युमिना की अग्रणी तकनीक का योगदान रहा है।

इल्युमिना के वाइस प्रेसिडेंट और महाप्रबंधक (एशिया प्रशांत और जापान), ग्रेचेन विटमैन ने कहा कि, “जीनोमिक अनुक्रमण के सबसे शक्तिशाली अनुप्रयोगों में से एक है किसी रोगी के दुर्लभ रोग के अन्तर्निहित जेनेटिक कारण का पता लगाने में मदद करना। ये प्रौद्योगिकियाँ परिवारों को इन अवस्थाओं को बेहतर ढंग से समझने, उनकी अवस्था के लिए सर्वश्रेष्ठ देखभाल की योजना बनाने में मदद मिल सकती है और कुछ मामलों में रोगियों को उपचार भी मिल सकता है और सबसे बढ़कर इसमें कोई छूटता नहीं है।”

“बतौर कंपनी, इल्युमिना रोगियों और समुदाय की ज़रूरतों पर आवाज उठाने के प्रति समर्पित है। सम्पूर्ण-जीनोम अनुक्रमण के प्रति सुलभता बढ़ाने में हमारे कार्य सटीक औषधि का विकास और प्रदान करने की वचनबद्धता पर आधारित हैं।“

इस बार के दुर्लभ रोग दिवस पर ऑस्ट्रेलियाई लोगों को रोगी का हाथ थामे हुए अपनी तस्वीर #रेयर डिजीज डे (#RareDisease Day) हैशटैग के माध्यम से @rarediseaseday को टैग करते हुए अपने सोशल मीडिया पेज पर शेयर करने के लिए प्रोत्साहित किया जा रहा है। यह दुर्लभ रोगों के साथ जीने वाले के प्रति उनके समर्थन का प्रदर्शन होगा।

रेयर डिजीज डे

दुर्लभ रोग दिवस (रेयर डिजीज डे) हर साल फरवरी के अंतिम दिन मनाया जाता है। दुर्लभ रोग दिवस का मुख्य उद्देश्य दुर्लभ रोगों और रोगियों के जीवन पर उनके प्रभाव के बारे में आम लोगों तथान निर्णयकर्ताओं के बीच जागरूकता बढ़ाना है। इस अभियान में मुख्यतः आम लोगों को लक्ष्य किया जाता है और नीति-निर्माताओं, सार्वजनिक प्राधिकारियों, उद्योग के प्रतिनिधियों, अनुसंधानकर्ताओं, स्वास्थ्यसेवा के प्रोफेशनल्स और दुर्लभ रोगों में वास्तविक अभिरुचि रखने वाले हर व्यक्ति के बीच जागरूकता बढ़ाने का प्रयास भी किया जाता है. अधिक जानकारी के लिए वेबसाइट www.rarediseaseday.org देखें।

इल्युमिना

इल्युमिना जीनोम की शक्ति प्रकट करने मानव स्वास्थ्य में सुधर कर रहा है। नवाचार पर हमारे फोकस ने ग्राहकों को अनुसंधान, चिकित्सीय और व्यावहारिक बाज़ारों में सेवा प्रदान करते हुए हमें डीएनए अनुक्रमण और श्रेणी-आधारित प्रौद्योगिकियों में ग्लोबल लीडर के रूप में स्थापित किया है। हमारे उत्पादों को जीवन विज्ञानों, कैंसर रोगविज्ञान, प्रजनन संबंधी स्वास्थ्य, कृषि और अन्य उभरते क्षेत्रों में अनुप्रयोगों के लिए प्रयोग में लाया जा रहा है। अधिक जानकारी के लिए वेबसाइट www.illumina.com देखें और @illumina पर फॉलो करें. विस्तृत जानकारी के लिए वेबसाइट www.illumina.com/areas-of-interest/genetic-disease/rare-disease-genomic… देखें।

रेयर वॉइसेस ऑस्ट्रेलिया

रेयर वॉइसेस ऑस्ट्रेलिया (आरवीए) दुर्लभ रोगों के पीड़ित ऑस्ट्रेलियाई लोगों का शीर्ष संगठन है। आरवीए दुर्लभ रोग के साथ जीने वाले लोगों के लिए हितकारी नीति, स्वास्थ्य, अक्षमता, और अन्य प्रणालियों की हिमायत के लिए मजबूत, एकजुट आवाज प्रदान करता है। हम व्यक्ति-केन्द्रित ध्यान के साथ सरकारों, प्रमुख शीर्ष संगठनों, शोधकर्ताओं, चिकित्सकों और उद्योग सहित सभी प्रमुख हितधारकों के साथ मिलकर काम करते हैं। हम दुर्लभ रोगों के शिकार ऑस्ट्रेलियाई लोगों के लिए सर्वोत्तम परिणामों के लिए प्रचार करते हैं। अधिक जानकारे के लिए वेबसाइट www.rarevoices.org.au देखें।

1इल्युमिना. दुर्लभ रोगों के लिए पूर्ण-जीनोम अनुक्रमण : एक विश्वव्यापी रोगी समर्थन संसाधन.
https://sapac.illumina.com/content/dam/illumina-marketing/documents/com…

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